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    中國作家協會主管

    直到打光最后一顆“子彈”
    來源:中國青年報 | 馬宇平  2024年05月20日08:36

    這是蔡磊最后一次創業了,目標是幫全世界近50萬名漸凍癥患者“找藥”。

    同事稱他“鐵打的”“拼命三郎”:他曾是中國一家大型互聯網零售公司的副總裁,帶著團隊用45天完成競爭對手10個月干的活兒。他也不怎么生病,六七年沒進過醫院,所有的時間都撲在工作上。

    被漸凍癥纏上后,他的形象在一點點變化:站不穩,喉部的肌肉萎縮,聲音喑啞,呼吸機徹夜響著,他需要24小時有人照料。

    但這一點兒不影響他的“硬漢”形象。2019年確診漸凍癥后,他便開始最后一次創業:全力以赴攻克漸凍癥。

    找不到投資,他把家里的車、房、大部分股票都賣了,持續投進去。“沒錢再去賺錢,有多少錢拿多少錢。”2024年1月,他宣布,和夫人將再捐助1億元用于漸凍癥攻克。“命都搭上了,還有什么不能投的。”

    一位病友覺得這是現實版的“復仇者聯盟”:蔡磊積極奔走尋找“盟友”,聯合全世界的病友、科學家、醫生、醫藥企業,向人類歷史上近200年來都沒有重大突破的罕見病發起挑戰。

    蔡磊在醫藥研發的各個環節尋找突破的可能性。2020年下半年之前的過去30年,中國關于漸凍癥的藥物管線只有14條。蔡磊介紹,他們自己獨立推動的藥物管線已超過100條,一邊接受失敗,一邊推進新的管線。一款新藥從研發到應用到患者身上起碼要10年,他要“將10年縮短為1年,甚至3個月”。

    他可能也是漸凍癥藥物“最大的小白鼠”——試過的藥物不下六七十種。有的藥物是第一次在人身上使用,他上吐下瀉,但不忘調侃道:“我當時就想,我可能要在半個小時內死了。”

    一位腦卒中和阿爾茨海默癥專業的教授,本不愿參與進來,但最終被蔡磊說動。蔡磊打動他的不是“能拉投資”。“他說他自己死了不要緊,但是他一定要改變漸凍癥的現狀。我覺得新技術就應該幫助這樣有斗士精神的人。”

    2024年年初,聯合國第八任秘書長潘基文在蔡磊的自傳扉頁寫道:“我深深地敬佩你,為全世界人民樹立了鼓舞人心的榜樣。”

    “僅僅在中國,我的漸凍癥病友每天都會倒下60多個,所以生命在和時間賽跑。”蔡磊說,“我別無選擇。”

    1

    很難有人像蔡磊一樣,牽動著一群漸凍癥患者的心。

    “現在我正在熱搜第一名,所以好多人又擔心我,我就來上播吧。”北京時間晚上7點半,蔡磊出現在抖音直播間。4月24日,他病情加重的消息被幾家媒體彈窗推送。

    “我蔡叔叔,蔡叔叔出來了!他救我媽媽!”4歲的孩子舉著爸爸的手機,大聲向全家人宣布。他每天從幼兒園回家幾乎都會問:“媽媽你怎么還站不起來啊,腿還疼啊。”

    他不知道,媽媽被“凍住了”。這是一種神經系統退行性疾病,被稱為世界第一大絕癥。絕大多數患者在2-5年內死亡。科學家至今沒弄清發病原因,找不到靶點,無藥可解。

    最殘忍的是,被漸凍癥選中的人,從頭到尾意識清醒,眼睜睜地看著全身肌肉逐漸萎縮,最后只有眼睛能動,吃飯需要胃造瘺,呼吸靠氣切,舌頭會萎縮到說不出話,排便需要人工去摳。

    有年輕的漸凍癥病人去看病,接診的大夫說,趕緊去找蔡磊,全世界只有他那里有希望。

    一名患者,32歲,發病后僅1年半就已經四肢癱瘓,說話困難,24小時離不開呼吸機。他不顧父母的哀求,去了歐洲,執行安樂死前,他撥通了蔡磊的視頻電話。蔡磊說服他堅持住,活下去。“蔡總,我聽你的,我回國。”年輕人答道。

    確診漸凍癥時,蔡磊在中國一家大型互聯網零售公司任副總裁,負責整個集團的財務資產工作,管理著幾家內部創業公司,“每天聽匯報都聽不過來”。

    他在自傳里回憶,確診那天,北京大學第三醫院神經內科主任樊東升在桌子上比畫一段大約20厘米的長度,然后說:“你的生存周期有這么長。”隨即他的左手迅速向右手靠近,兩只手掌幾乎合攏,中間的距離可以忽略不計,“現在還有這么長”。

    從診室出來,他和母親等了兩三趟電梯都沒能擠進去,他拉著母親去走樓梯。“電梯都不愿意等,現在卻只能等死。”

    他利用自己的人脈資源,見了國內外最頂尖的漸凍癥領域專家,得到的答復只有“等待新藥”。

    他聽風水大師的建議搬過家,改過名字,也見了民間各派的“大師”“高人”。有的聲稱自己和外星人有過接觸,給他發“暗物質”治病。還有人重金求購他的聯系方式,推薦神秘的治療掛號費就要300萬元。

    他不反對漸凍癥病友去嘗試各種可能的治療手段,同時,他把自己踩過的坑、各種偏方和奇門異術的效果如實記錄在“漸愈互助之家”大數據平臺上。

    “如果能給你好的心理暗示,帶給你力量和希望,對身體無害,且價格符合市場標準,去嘗試無妨,”蔡磊明白,“希望”對于絕癥病人的意義。

    2020年11月,一家致力于NurOwn干細胞療法探索治愈漸凍癥途徑的公司宣布,三期臨床試驗結束,實驗數據顯示,藥物對治療漸凍癥沒有明顯療效。長達19年的干細胞藥物研發宣告失敗。當天,該公司股價暴跌70%。

    “我們還有希望嗎?”一名發病5年的病友在群里問。他之前一直堅信自己能等到這款新藥上市。

    蔡磊去找樊東升,他想知道,為什么這個病到現在都不見有效的藥物和治療方法。

    樊東升認為有兩點困境,自己從醫30余年,手上也只有3000個病例。有的患者在其他醫院問診,醫療數據不能打通,醫生和科研機構掌握的樣本不夠。另一方面,它累及的主要器官是大腦和脊髓,不像人體其他部分的病變可以活檢,它無法在患者生前完成。

    蔡磊決定就從這兩件事入手:建立漸凍癥患者大數據平臺;推動漸凍癥患者大腦組織和脊髓組織的捐獻。

    過去幾十年里,醫生、醫藥公司、公益機構都嘗試做過,但都失敗了。怎么找到全國的病人,讓他們配合著填數據?遺體捐獻需要手續,大腦和脊髓需要在病人去世6小時內取出。如何運輸遺體?哪里有解剖資質?一道道手續怎么跑?

    蔡磊承認,越難的事越讓他感到興奮。工作幾乎曾是他的全部。他早就財務自由了,在北京20多年,他連長城、故宮都沒有去過,唯一一次國內游是和妻子拍婚紗照,出國兩次還是因為公差——他對享樂沒什么興趣。

    他延續著生病前的工作強度,每天工作16個小時,他無法停下來等待死亡。

    蔡磊知道,在美國,一些罕見病藥物的成功研發就是由患者家屬推動的,這給了他信心。

    他認為,不是因為有希望才去做,而是做了才會看到希望。

    2

    “全世界都沒辦法,我來干,我就是這么想的。”蔡磊說。

    他要自己去找藥企和科學家,推動藥物管線,“用創新的、顛覆的、極速的方式加速臨床試驗”。

    最初聽到這個創業想法時,連妻子都覺得他“瘋了”。蔡磊的妻子段睿畢業于北京大學醫學部藥學院,研究生讀的就是藥物研發方向,自己還擁有藥物研發專利。

    她知道“做藥”的艱辛——需要數十億元的資金打底,頂尖的科研團隊,至少10年的時間完成基礎研究、動物實驗以及臨床實驗,最后,還有極大的可能失敗。更何況,漸凍癥的致病機理尚不清晰,“子彈”打向哪里呢?

    蔡磊不打算按傳統的方式制藥。他要做的更像是一個平臺,鏈接到患者、藥企、科學家,推動更多突破性的漸凍癥藥物研發。

    蔡磊沒有任何醫學背景,生病后從零開始自學醫學醫藥知識。過去200年,關于漸凍癥只有約3萬篇醫學論文,他帶著團隊一個星期就讀完了,沒有答案。他有些迷茫,也動搖過,但只能繼續向前。

    漸凍癥的論文讀完了,他們就去讀研究阿爾茨海默、帕金森等病的論文,因為“都是神經退行性疾病”。蔡磊按市場薪酬水平招募科研團隊,每人每天讀上百篇論文,從中找線索。

    “無論是神經科學上的最新進展,還是細胞生物學上可能的突破,包括中醫藥對這個疾病的治療線索,每一個方向我們都不放過,”蔡磊說,包括那些連動物實驗都沒做,尚未進入大眾視野的,他們也關注到了。

    對那些“有希望”“有潛力”的研究成果,他們立馬撲上去,給研究者發郵件,先作自我介紹,再問對方的實驗是怎么做的,是不是真的產生了這樣的一個結果。他們有時也會重復論文中的實驗,再評估在動物身上做的可行性。

    他們也會詢問科學家需要什么資源,然后給予直接支持。有的告訴他們,自己發現了一個非常好的靶點,在細胞上的實驗非常好,現在需要動物。蔡磊的團隊就會購買動物,直接發給科學家。

    “科學家隸屬不同的機構或是企業,他們的研究數據互不共享。而藥企一般只聚焦在自己的藥物研發管線上。”蔡磊團隊的科研助理宋濤向中青報·中青網記者解釋,在一些基礎研究上,他們不會等著藥企或科學家,而是自己出錢做,然后把這些數據向全世界的科學家開放。

    科研的進展意味錢的快速“燃燒”。蔡磊賣掉了房子、車、手里的大部分股票,1000余萬元進去了,“彈藥”快打光了。

    過去十幾年,蔡磊一直和錢打交道,參與過多個項目融資,從幾千萬元到上百億元的都有。

    但這次創業,他路演了200多場,見的企業家、投資人不下100位,幾乎都失敗了。

    有企業家想捐給他個人500萬元,讓他好好休息,享受生命最后的時光。

    蔡磊苦笑道:“我要這500萬元干嗎,救我一個人不是我的追求,我需要的是上億元的資金,是能支撐藥物研發的‘大錢’。”

    事實上,從創業之初,他就沒想過只救自己,他要救下這個群體。

    在拜訪北京天壇醫院副院長王伊龍時,他告訴對方,自己大概率等不到藥了,但希望能讓以后的患者有更多的希望。“以運動神經元病為代表的重大神經退行性疾病有大約1000萬人,我想在死前能救下1/10,救下100萬人。”

    他推動的一條藥物管線,在治療SOD1基因突致病型患者中看到了積極的效果。這款藥物不能救他自己,但有希望治好“不到2%-3%的病友”,“能救一個是一個。”

    蔡磊也做過慈善籌款。他發起了“第二次冰桶挑戰”,但最終活動募集的資金總額不到200萬元,其中有100萬元是他帶頭捐的。

    他試著找財資雄厚的病友,在他看來,這是用藥需求最迫切的一個群體。但也被拒絕了。如果藥物研發出來,對方愿意花上5倍、10倍的錢來買,但如果一起投資推動藥物研發就算了,“不知道活到哪一天,不想瞎折騰”。

    蔡磊記得一個場景:晚上8點,北京國貿大廈外,燈火通明。他的路演不出意料地又失敗了。左手已經抬不起來,他用握手機的左手搭在腿上找個支撐,然后半弓著背,用右手操作屏幕。還沒點開打車軟件,一個小伙子將他撞個趔趄,他不得不重新調整姿勢,才發現,面前的屏幕被淚水打糊了。

    坐在車上,有病友問:什么時候有藥出來?他想了想,回道:“年內有希望,大家保持信心。”

    3

    為了籌錢,蔡磊決定在抖音上直播帶貨。

    “說句實在話,我不想做直播。我蔡磊要是做事情,那必須是高科技、互聯網、人工智能,搞這賣貨這太掉價了!”蔡磊曾在接受采訪時坦言。

    “我為什么要做,因為科研需要錢。”蔡磊說,“沒關系,咱為了做公益支持科研,干啥事都不丟人。”

    2022年9月21日,只有23個粉絲的“蔡磊破冰驛站”直播間開啟了第一場直播。為了支持他們,有朋友一個人拿著4部手機,家人的六七部手機也開始了“大合唱”。

    妻子段睿曾是一家會計師事務所的合伙人,慢慢成了蔡磊最得力的助手和戰友。她放下了自己的工作,給直播間選品、策劃、溝通供應鏈,成了唯一一名沒有假期的全職主播。

    她幾乎從不在直播時流露消極的情緒。段睿告訴中青報·中青網記者,不想以一個受害者的形象出現。“只要出現,就要有更積極的面貌和有價值的服務。”

    “很舒服,很彈,冰冰的感覺,”直播鏡頭前,段睿大方地抻著手里的女士內褲。隨后鏡頭給出特寫,她向粉絲們展示“連底襠做得都是很透氣的。7A級抗菌材料,水洗150次,抑菌指數不會下降。”

    幾塊錢的拖鞋、醬油,新上市的黃瓜、大蒜、地瓜干,十幾塊錢的餅干……直播間的“小黃車”里裝著一個大型集市。

    他們有著龐大而穩定的觀眾群——漸凍癥患者。蔡磊一手建起來的病友群就有20多個,直接觸達的病友1萬多人。但直播間從不售賣漸凍癥患者必需的器械、藥品、工具。

    “我不是不要掙錢,何況我還天天為錢四處奔走,”蔡磊說,“但我現在不要掙這個錢。”

    夫妻倆不想讓人因為同情來下單。“那樣沒有任何意義,我會把這個直播間馬上停掉,”蔡磊說,“要給別人帶來價值,(做直播)這也是一樣。”

    他們最開心的是收到粉絲反饋“占到了便宜”“薅到了羊毛”。直播間的復購率超過20%。

    也常有粉絲說,“捐款吧”。蔡磊堅定地拒絕了。他覺得,大部分人都很不容易,很多捐款的人都很善良,如果對方沒有那么大財富能力的話,自己一分錢都不想要。

    他和妻子不領一分錢工資,連蔡磊助理的工資都不從中支取。直播間的收入全部用于漸凍癥攻克。

    2024年1月27日,蔡磊在社交平臺的個人賬號上宣布,經過1年多的努力,漸凍癥破冰事業重新裝滿“子彈”。他和夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的科研。

    同時,他又發布了關于腦科學和神經系統疾病、免疫學、代謝組學、干細胞等方向的科學家、醫生、生物醫藥公司的合作方向。

    “我們對科研成果和商業利益沒有訴求。我們唯一的希望,就是能夠實現50萬名漸凍癥患者的生命救治。”蔡磊寫道,“在合作推動中,所有的科研成果歸屬于科學家、研究院所和醫療機構,藥物研發商業回報屬于生物醫藥企業。”

    有病友問他:“蔡總,年初你說有藥,怎么藥還沒有出來?你是騙我的?”

    4

    在最后一次的創業里,他每天東奔西跑,找合伙人,找錢。跑不動了,他就窩在辦公室開會,看論文、接待來訪的病友。他留給妻子的時間只有共同出現在直播間的那一會兒,至于兒子,他晚上回家時小家伙已經睡了。

    他最缺的就是時間。身體條件允許時,蔡磊每天都會接待來訪的病友。

    創業的第一年,蔡磊建了20多個病友微信群,每個群500人。他要鏈接到更多病友,建立患者大數據平臺。

    “沒什么更好的辦法,只能一個病友、一個病友地加微信去認識,去交流。”蔡磊說。那個綠色小人張開手臂的“抱抱”成了他最常用的表情。

    “有人說我偉大,我說不能這么說,因為你不了解他們的故事。如果你接觸這些朋友,他們都如此的絕望,如此的悲慘,你說你要不要為他們去拼一把?”蔡磊說。

    到現在,他們建立的“漸愈互助之家”成了全球最大的民間漸凍癥患者科研數據平臺。

    今年3月,44歲的陳學鋒(化名)開車9個小時到昆明,然后和妻子坐飛機到北京。他想先流轉掉家里的一些土地,把錢收回來留著給患漸凍癥的妻子看病。過去幾年,他們種了近千畝香蕉,行情一直不好,“賣一車虧一車,連工人工資都付不起了”。

    他還要去見蔡磊。這個念書只念到小學五年級的農民,買了蔡磊與疾病抗爭的自述《相信》。這是他輟學后讀完的第一本書。

    見面那天,蔡磊戴著頸托,堅持坐著和他們聊了近兩個小時。今年2月,陳學鋒的妻子作為臨床實驗者,用上了蔡磊團隊推進的一款藥物。

    蔡磊說話已經不清晰,說一會兒歇一會兒。其中一半的話需要助理宋濤幫忙“翻譯”。

    蔡磊的團隊發布臨床實驗者的招募,要和患者簽協議。工作人員提示他們“認真閱讀”。

    “我說不用看了,直接拿過來我簽了。我們提了心來,不管好壞,我們都要做這件事。”陳學鋒說,如果有效,我們就是早一點用上了,蔡總可以推動得更快。如果不好,可以給科學家一些了解,幫他們改進研發。

    支持蔡磊的病友和家屬人數不少。蔡磊的一個助理,是患者家屬,從外地來找他時趕上新冠疫情封控,他在汽車后備箱里裝了輛折疊自行車,想著如果不讓通行自己就騎自行車過來,“半路凍死也要過來”。

    有的病友自己就是外科醫生,主動加入了他們。“爭分奪秒地多研究一份報告,多對比一組數據,多看一篇論文。”

    患者群里有不少“黑粉”。他們私下加患者微信,推薦藥物、療法,并且罵蔡磊是個騙子,拿病友的數據去賺錢。

    “破冰”的直播間也不時出現“惡評”,“蔡磊成功了嗎,他不是要救你們的命嗎?他自己都那樣了!”

    蔡磊不去爭辯,“沒時間和他們爭執”。

    5

    失敗和打擊每天都在上演。他回應最多的是:“沒關系” “斗志不減”。

    2020年下半年之前的過去30年,中國關于漸凍癥的藥物管線有14條。蔡磊介紹,現在他們自己獨立推動的藥物管線已超過100條。有30多條已經明確失敗。

    “沒關系,”蔡磊說,“每一條管線的嘗試都充滿了未知,但這世上多一個科學家研究漸凍癥,漸凍癥患者就多一分希望。”

    去年10月,蔡磊試用了一款藥物。這款藥物的發明者根本不研究神經相關的疾病,更不要說漸凍癥。蔡磊主動聯系到對方,介紹說,根據團隊的研究成果,這款藥對我們漸凍癥可能會有很大的幫助,甚至是顛覆性的治療效果。

    這款藥在動物實驗階段,沒有人用過。“做動物實驗,我不就是動物嗎?”蔡磊說,“我這勇氣來自科學認知和對科學家的信任。”

    后來,他們欣喜地看到了效果。但兩個月后,又沒什么用了。

    “沒關系,比過去這么多的努力嘗試還是好多了,”蔡磊補充道,“這已經是常態了。”

    他也時常沮喪。看著病友相繼倒下,一條條藥物管線他滿懷著希望撲上去,再一次次失敗。

    但他不能停。“如果遭受打擊就停下來,可能停下來不止100次了。”

    團隊里的科研人員換了好幾撥,蔡磊尊重他們的選擇。面對絕望,他要每天給他們灌輸信念。“漸凍癥必須解決掉,必然解決掉,迅速解決掉,要不病友們就都死了,幾十萬人都在等死。”

    他的身體狀況下滑嚴重,說話都會發生口水嗆咳。他也坦言:“非常累,抬頭都很吃力。”他需要反復到床上躺一會兒。“沒關系,繼續戰斗。”4月9日下午,他又安排了5場科研會議。

    他沒有科研“計劃表”,“只要有新的發現,立馬撲過去,全力戰斗”。

    4月18日,段睿在直播時少見地表達了自己焦慮的情緒。“時間越來越緊了,機會越來越少,”站在蔡磊旁邊,段睿坦言,自己最近狀態也不太好。

    她不忘繼續提醒網友,“我們這個10塊錢的紅包,大家領到就扣‘1’啊。”隨即接上了之前的話,“壓力確實很大,不及細想。年初的時候心態怎么那么好”。

    “我們會在中國盡快推進,” 蔡磊在一旁安慰她,“沒事,只要沒死就有希望,你怕啥?”

    蔡磊曾在采訪中提到,自己夜里還不需要呼吸機時,夫妻倆睡在同一個房間。妻子經常在睡前問他:“看你的身體越來越不行了,那藥啥時候能出來,你到底能不能好,(藥)啥時候才能出來?”

    “我說‘睡覺’。我說你問這句話有用嗎?沒有用。你為什么要問一些負面情緒的問題,睡覺,明天繼續戰斗。”蔡磊說。

    但他也不知明天能不能醒來。

    2023年冬天,蔡磊感染了乙流。夜里,他因為堵痰差點窒息。“水刑”般的體驗讓他覺得,后面又得插管,又要氣切,或許現在死了也不錯。自己也盡力了,先走一步。

    病友知道他的情況后崩潰大哭。他們叮囑蔡磊,“千萬不要倒下,要倒下我們都死了”。

    “我說不能這么看,我們前幾年的努力沒有白費,”蔡磊說,沒關系,自己還是充滿希望。

    他婉拒了原本約好的采訪。他想的是,萬一記者上午采訪完,自己晚上因為堵痰死了,人家忙活半天不就沒意義了嗎。

    “即便晚上就死去,白天依然會全部投入到漸凍癥的科研和工作事業當中。”蔡磊說。

    他看見妻子在最近的采訪里哭了,“她看到我病情越來越重,我希望她不要悲觀,要堅強”。

    6

    時間越來越緊,他表示要“爭取每分每秒,打光最后一顆‘子彈’”。

    “因為我知道,即使這樣,我們整個群體能否生存下來,依然未知,但如果不全力以赴拼搏,更沒有希望,這是我目前的狀態。”蔡磊說。

    在對話漸凍癥患者“彼得2.0”時,對方問他,是否懷念過去?

    過去,蔡磊被稱為“中國電子發票第一人”,擔任過跨國公司、世界龍頭地產企業的高管,在清華、北大、人大等多所高校講課。

    他說自己還沒有時間懷念過去,只能馬不停蹄地奔跑。“相比于一些病人,我可能比他們幸運和強大一些,所以我就想這是不是一個使命,哪怕我倒下死亡,也要為這個病作出一點貢獻。”

    蔡磊也做了很多身后的事,發起或聯合成立了4個公益基金。此外,2022年8月,他們成立了攻克漸凍癥慈善信托。蔡磊希望,它是一個和諾貝爾獎一樣科研永久續存的信托基金。如果自己倒下了,它依然可以支持科學家和組織機構進行科研工作。

    “我也希望它能夠成為漸凍癥領域的諾貝爾獎。”蔡磊說。

    2023年,北京大學醫學部神經病學系主任、北京大學第三醫院神經科主任樊東升、中國科學院藥物所教授高召兵、清華大學醫學院教授賈怡昌聯合研究團隊在Nature雜志子刊Cell Research發表雜志封面文章時,設計了一版蔡磊頭像的封面,這些科學家想借此向蔡磊做的工作致敬。因為雜志不接受真人頭像封面,最終沒能用上。

    但蔡磊想要感謝的人更多。在《相信》這本書的最后,要感謝的人和單位,他寫了整整7頁紙。

    “如果說……如果說,”蔡磊的嘴角忍不住上揚,“我有幸……”話還是沒說完,“等一下等一下,平靜一下。”蔡磊示意記者停下。他想了幾秒,重新對著鏡頭說:“如果說我有幸能攻克漸凍癥,恢復健康,英雄不是我,是這個時代,這么多科學家、醫學家、企業家和每一個為之奮斗的患者和愛心人士。”

    事實上,在2019年11月開始“破冰”行動時,蔡磊就知道自己所有的努力最后大概率都是徒勞。全世界過去30年來,在神經退行性疾病的攻克上,投入了約1萬億美元,幾乎全部失敗。

    但他仍每天“玩命在干”。“只要沒死,我就要和它死磕到底,”在蔡磊看來,攻克這個疾病,需要一代代接力下去。

    4月,蔡磊在直播時介紹,今年上臨床的十多款藥,大部分都是他們推動3年左右的,從臨床實驗到融資,動物實驗、報批臨床。蔡磊坦言,當時自己推動的時候,也經常會想到,等到這藥物可用的時候,可能自己都已經不在了。“但是這不影響我們全力以赴,因為現在或未來的病友能用上。”

    患病之初,蔡磊的兒子剛出生不久,他擔心兒子長大后對爸爸沒有記憶。但現在,他不擔心了。

    在有著爸爸照片的“北京榜樣”公交站臺,在中國慈善家年度人物的頒獎臺,孩子都能感受到社會對爸爸的認可。蔡磊希望,兒子以后想起自己時,會微笑,會自豪,不會痛苦。

    4月24日,“蔡磊病重”被多家媒體彈窗推送的那天,又有“黑粉”在直播間里評論道:“你們不要相信他!蔡磊是裝病的,他在演!”

    段睿看著評論,搖搖頭,“我多希望你說的是真的”。

    她一邊擺弄眼前的內衣樣品,一邊又將這句話重復了6遍。

    (文中段睿、陳學鋒為化名)

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